从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

山西临汾尧都区县底镇东里村的一片麦田深处，坐落着一所特殊的学校——临汾红丝带学校。这是中国唯一一所专门收治HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制学校，今年迎来了建校二十周年。

二十年前，对于这里的孩子们而言，“活下去”是他们唯一的愿望。如今，他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变，不仅源于一群人的不懈努力，更得益于HIV抗病毒药物的持续更新换代。

从每日“七八片”到“一片”

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区发现了几名父母双亡、无人收养的孩子。医院腾出一间病房，添置书桌，并为孩子们增加了几双筷子，“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身——就此诞生。

彼时，孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂。“每天需要服用七八片药，药片很大，孩子们很难吞咽。”郭小平回忆道。这种传统的组合药物不仅难以吞咽、依从性差，长期服用还会带来睡眠不佳、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用，导致孩子们普遍瘦小、营养不良。

药物的迭代升级带来了命运的转机。随着HIV抗病毒药物的不断革新，以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物，使得HIV治疗过程更加简便、安全。2022年，学校为符合用药条件的孩子们全面更换了药物，启用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、每次几片”到“一天一片”，改变的不仅仅是药片的数量。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后，孩子们身体的变化几乎是立竿见影的。

“服用创新药物后的六七天，孩子们的食欲就增加了三分之一。”郭小平表示，“过去使用传统药物时，孩子们食欲不振，营养一直跟不上。换了创新药物后，大米的消耗量明显加快。”

更让郭小平感到欣慰的是孩子们身体的改善。“以前孩子们长得瘦小，身上脂肪流失导致体型变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平说，“学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测。迄今为止，未发现肝肾功能异常或其他副作用。”

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量已长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。

“病毒载量持续检测不到”，这对孩子们来说意义重大。用郭小平的话来说，“这是他们离开校园后，如同护身符般的存在。”

“爱永远比偏见更有力量”

二十年间，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，其学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的孩子在这里接受教育、生活。如今，许多毕业生已步入职场，有的正在攻读大学，甚至还有一名学生在攻读博士学位。

2017年，该校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。那一次，15名学生成功考入大学本科或专科院校。

如今的校园里，孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有遭受歧视或伤害，长大后内心就会阳光。”郭小平说，“人的内心只要是阳光的，就不会恶意传播（病毒）。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了多年来一直为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他仍是许多在校孩子的监护人。

接任临汾红丝带学校校长的王霞表示：“看到孩子们脸上快乐的笑容，我们感到由衷欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅需要创新的药物治疗，更离不开全社会的包容、尊重与长期支持。二十年来，在教育者、医护人员与社会爱心力量的坚守下，孩子们的治疗条件、生活环境、精神面貌都有了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有许多工作要做，但爱永远比偏见更有力量。”

如今，临汾当地政府提供了坚实的财政支持，社会公益力量也持续提供关爱，共同为学校构建起多元化的保障体系。

“医保多掏一点，传染就少一点”

郭小平在采访中反复提及“医保”一词。

“我们各省的医保报销比例不尽相同，”郭小平说，“如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅支付10%或15%的费用，就能鼓励更多人坚持规律服药，从而降低传染率。不传染给他人，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者至今，抗艾之路已走过四十余年。艾滋病已从曾经的不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要终结HIV的流行，不仅需要医学的进步，更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已扩展至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予更多的关注。”郭小平说。

在这片麦田深处的校园里，一群曾经被命运遗忘的孩子，正依托着小小的药片和无数人的守护，茁壮成长。(完)

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